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　　见面这天ღ✿，孜巴穿着白色羽绒服ღ✿、蓝白毛衣ღ✿，头戴白色毛线帽ღ✿。武汉的晚冬对她来说还是很冷ღ✿，为避免眼睛接触冷空气而过敏ღ✿，她在巩膜镜外面还戴了湿房镜ღ✿。采访过程中ღ✿，她时不时要拿起眼药水滴一下ღ✿。

　　刚过去的春节假期拉斯维加斯网上娱乐平台ღ✿，孜巴没有回家ღ✿，而是在武汉大学一间无障碍宿舍度过ღ✿。跟她一届的同学今年毕业ღ✿，她还在读大二ღ✿。复学后ღ✿，因刚恢复视力不久ღ✿，无法接受强光和气味刺激ღ✿，她从电子信息专业转入了历史系ღ✿。

　　变化始于那次药物过敏ღ✿。2021年9月ღ✿，18岁的她在入学报到两个月后因抑郁症住院ღ✿，治疗期间疑因服用某种抗癫痫药出现药物过敏ღ✿，患上重症药疹ღ✿。她全身起皮疹ღ✿、皮肤接近烧伤3499拉斯维加斯ღ✿，ღ✿、多器官衰竭ღ✿，抢救后在TICU（创伤重症监护病房）治疗了49天ღ✿。回家后ღ✿，她睁不开眼睛ღ✿、怕光ღ✿，接下来一年多近乎“失明”ღ✿。辗转各地求医后ღ✿，再次睁开双眼是20岁生日前一天ღ✿。

　　去年8月ღ✿，孜巴做了过去3年多里的第5场手术（眼部）ღ✿，此前还有气管切开手术ღ✿、羊膜覆盖手术ღ✿、唇黏膜移植手术ღ✿、耳部手术ღ✿。从皮肤ღ✿、耳鼻喉ღ✿、眼睛到肾功能ღ✿，她所患罕见病TEN的多器官受累特征明显ღ✿。（注ღ✿：史蒂文斯-约翰逊综合征SJS/中毒性表皮坏死松解TENღ✿，疾病名称因皮肤受损面积而异ღ✿，小于体表面积的10%为SJSღ✿，10%～30%是SJS/TEN重叠ღ✿，大于30%为TENღ✿，孜巴是最后一种ღ✿。）

　　谈起治病三年多的经历ღ✿，孜巴觉得像一场梦ღ✿。生病后ღ✿，她有更多时间思考自己真正想要什么ღ✿，也更加了解自己ღ✿。在今年国际罕见病日（2月28日）这天ღ✿，她想对罕见病患者说ღ✿：“早期确诊和后期自救很重要ღ✿，我们永远是自己的第一责任人ღ✿。没有人比你更了解你自己的身体ღ✿，一定要对自己有充分的认识ღ✿，成为自己的英雄ღ✿。”

　　我今年22岁ღ✿，家在新疆一个小镇ღ✿，2021年高考后进入武汉大学读书ღ✿，学电子信息专业ღ✿。9月新生报到后ღ✿，我在学校学习了两个月ღ✿，抑郁症发作了ღ✿。我到武汉某医院住了20天院ღ✿，其间按照医护人员给的方案吃药ღ✿、治疗ღ✿。

　　出院后ღ✿，状态还是不太好ღ✿。因学业和家庭压力ღ✿，我一直绷得很紧ღ✿，打算休学回家调整ღ✿。出发前ღ✿，我已经长了口腔溃疡ღ✿，本以为是扁桃体发炎ღ✿，就没在意ღ✿。

　　12月4日左右ღ✿，我回到新疆家中一两天ღ✿，开始发烧ღ✿、眼睛泛红千术光盘ღ✿，到后期全身起皮疹ღ✿，就像被烧伤一样ღ✿，也乏力ღ✿。

　　家人带着我ღ✿，赶快到镇医院去看ღ✿，6日左右ღ✿，我被下了病危通知书ღ✿。他们不甘心ღ✿，带我转到市医院ღ✿，但也没有好的治疗方案千术光盘ღ✿。我当时求生意志强ღ✿，对妈妈说ღ✿，“我要去乌鲁木齐更大的医院ღ✿，希望他们能救我”ღ✿。

　　市医院距离乌鲁木齐有800公里ღ✿，家人坐上救护车陪我赶过去ღ✿。车上ღ✿，我输着两袋液体ღ✿，以维持身体功能ღ✿。同时也连着心电仪ღ✿，我在路上一直问小姨ღ✿：“数据还正常吗？”

　　那时我还有意识ღ✿，却没有力气ღ✿，一旦睡着会很危险ღ✿。但我好几天都没睡一个好觉ღ✿，很困很累ღ✿，睁不开眼ღ✿。家人为了不让我睡着ღ✿，跟我聊东聊西ღ✿。

　　12月9日早上出发ღ✿，经过一整天的长途跋涉ღ✿，10日凌晨终于到了乌鲁木齐ღ✿，这时距离我刚起皮疹已经过去了近一周ღ✿。

　　刚到医院ღ✿，我就被推进了抢救室ღ✿。全身的皮肤和黏膜都受到了攻击ღ✿，出现多器官衰竭ღ✿。抢救完ღ✿，我转入了TICUღ✿。在里面的前7天5357cc拉斯维加斯首页ღ✿，ღ✿，一直昏迷着ღ✿。醒来时酒店管理系ღ✿。ღ✿，我说不了话ღ✿，因为气管已经被切开ღ✿。

　　接下来ღ✿，我在TICU清醒并痛苦着ღ✿，开始重点治疗“烧伤”ღ✿。因为全身皮肤需要晾干ღ✿，不能卧床太久ღ✿。医护人员用纱布在病床两侧扯了一根长绳ღ✿，让我用力拉着ღ✿，以保持身体前倾ღ✿，避免躺下去ღ✿，那时很难熬ღ✿。

　　最痛苦的是换床单ღ✿。因为皮肤和一次性床单粘在一起ღ✿，每次换的时候ღ✿，要把它从我的后背扯下来ღ✿，抽筋扒皮的痛ღ✿。为避免感染ღ✿，一天甚至需要换好几次ღ✿。

　　新疆的冬天很冷ღ✿，虽然TICU有暖气ღ✿，但医护人员基本穿着毛衣毛裤工作ღ✿，我因全身皮肤“烧伤”ღ✿，没办法穿衣服ღ✿，连盖被子都是隔着一层铁杆子ღ✿，根本感受不到温度ღ✿。我冷得骨头疼ღ✿，一度怀疑自己是不是得了骨癌ღ✿。

　　这些身体上的痛苦不是一时半会能缓解的ღ✿，更难受的是ღ✿，还伴随着精神上的折磨ღ✿。在TICU的大部分时间ღ✿，我都是清醒的ღ✿，很无聊ღ✿，也睡不着ღ✿。在里面我没有时间观念ღ✿，不知道外面是白天还是黑夜ღ✿，估计常是昼夜颠倒的状态ღ✿。

　　我常问医护人员ღ✿：“到底什么时候能出去？”他们总安慰我拉斯维加斯ღ✿，ღ✿，等不发烧了ღ✿，过两天就能ღ✿。我听过很多遍这样的回答ღ✿，后来不再相信这种话ღ✿，甚至有点生气ღ✿。

　　从2021年12月到2022年2月ღ✿，我在TICU住了49天ღ✿。出来后ღ✿，先转到缓冲病房观察了一周ღ✿，又到普通病房住了一周ღ✿。见到家人我才知道ღ✿，为了方便照顾我拉斯维加斯网上娱乐平台ღ✿，他们在乌鲁木齐租了房子ღ✿。

　　出院后ღ✿，我跟他们到那里暂住了两个月ღ✿。爸爸ღ✿、妈妈和姥姥三人一起照顾我ღ✿，有人抬动我ღ✿、有人看着我（防摔倒）ღ✿、有人做饭ღ✿。

　　出ICU的第二周ღ✿，我迎来了19岁生日ღ✿。家人在乌鲁木齐的住处附近订了餐厅ღ✿，最好的朋友也来了ღ✿。那是我第一次正式过生日ღ✿，没想到居然是在死里逃生后ღ✿。在生日蛋糕前ღ✿，戴着墨镜ღ✿、假发的我闭眼许愿ღ✿。当时ღ✿，我的眼睛还睁不开ღ✿，全身皮肤红彤彤的千术光盘ღ✿。

　　4月ღ✿，我们从乌鲁木齐回了家ღ✿。到家的第一个月ღ✿，因为对外面世界的新鲜感ღ✿，我想睁开眼睛看看ღ✿，但每次只能眨一下就闭上ღ✿。在房间里ღ✿，我偶尔眨眼时ღ✿，看到的是极暗环境中一些杂乱的线条ღ✿，基本没有色彩ღ✿。

　　后来不知什么原因ღ✿，我越来越怕光ღ✿，在屋里不能开灯ღ✿，也不能接受日光刺激ღ✿。我的房间背阳ღ✿，窗帘很厚ღ✿，但还不够ღ✿，我让妈妈把冬季的厚被也挂到窗户前ღ✿，保证整个房间完全黑暗千术光盘ღ✿，我才能睡得着ღ✿。

　　即使睡觉ღ✿，我也不能躺着ღ✿，只能坐起来蜷着双腿ღ✿，双手趴在腿上睡ღ✿，在家那一年基本如此ღ✿。因为一旦躺着ღ✿，我就喘不上气ღ✿，眼睛也难受ღ✿。

　　2022年6月ღ✿，父母陪我去了广州某医院ღ✿，第一次买了湿房镜ღ✿，它通过注水为眼睛提供湿润的环境ღ✿，也有防护作用ღ✿。但从广州回家后ღ✿，可能因为气候干燥ღ✿，我又睁不开眼睛了ღ✿。

　　12月ღ✿，我又去上海做了角膜覆盖手术ღ✿，但效果不太好ღ✿，只在术后一段时间能勉强睁开眼ღ✿，拆线后还是睁不开ღ✿。我不甘心ღ✿，尽管每次睁眼都很痛ღ✿，还是强制掰开上下眼皮ღ✿，忍着痛继续查资料ღ✿。

　　我发现ღ✿，北京某医院早期就SJS发布过患者招募通知拉斯维加斯网上娱乐平台ღ✿，觉得有了希望ღ✿。到北京面诊后ღ✿，医生提出的治疗措施是ღ✿：长期戴绷带镜ღ✿，持续点眼药水ღ✿、用免疫抑制剂等ღ✿。（注ღ✿：绷带镜ღ✿，一种软性镜片ღ✿，戴在眼球角膜上ღ✿，用于保护眼表ღ✿、辅助治疗ღ✿。）

　　这样治疗了一段时间ღ✿，2023年1月ღ✿，我睁开了一只眼睛ღ✿。起初还是眨眼ღ✿，随着睁眼时间越来越长ღ✿，视野慢慢清晰ღ✿。但因为斜视ღ✿，双眼视物不能重合ღ✿，我得戴单眼眼罩欢迎来到拉斯维加斯官方网站ღ✿！ღ✿。约一个月后ღ✿，就在20岁生日前一天ღ✿，我起床后突然发现拉斯维加斯网上娱乐平台ღ✿，双眼都能睁开了ღ✿。

　　那天我很激动ღ✿，用手机拍下了我生病后第一张自拍ღ✿，觉得外面的世界真好看ღ✿。从失明到重见光明ღ✿，我用了1年2个月ღ✿。

　　有一天ღ✿，我戴着绷带镜刚出宿舍不到百步ღ✿，眼睛突然睁不开了ღ✿，感到一阵疼痛ღ✿。我只能蹲在地上对着手机喊ღ✿，“小爱同学ღ✿，打电话给我妈妈”ღ✿。妈妈赶紧骑电动车过来ღ✿，送我去教学楼上课ღ✿，下课后再来接我ღ✿。

　　后来ღ✿，武汉越来越冷千术光盘ღ✿，我在室内眼睛也肿ღ✿，根本睁不开ღ✿，才发现冷空气过敏的问题ღ✿。现在每次出门ღ✿，我要戴保暖帽ღ✿、湿房镜ღ✿、眼药水等ღ✿，而且不能在寒冷的室外待太久ღ✿。

　　为改善眼睛状况ღ✿，有一次我写论文时突然想到ღ✿，可以用图书馆资源查阅相关医学文献ღ✿。2023年12月ღ✿，我逐渐了解到一个叫“巩膜镜”的东西ღ✿，它是硬性的ღ✿，像碗一样ღ✿，往里注水后再戴上ღ✿，能保持眼睛湿润ღ✿。

　　幸运的是ღ✿，正是那一年ღ✿，巩膜镜才引进国内ღ✿。我查到武汉一家医院可以配ღ✿，急忙挂了号ღ✿，医生告诉我ღ✿：“可以试试ღ✿，但先等炎症控制下来ღ✿。”

　　去年3月ღ✿，我第一次戴上了巩膜镜ღ✿。它是只要醒着就得戴ღ✿。每晚睡前千术光盘ღ✿，我再摘掉它ღ✿，换上绷带镜ღ✿，然后用仪器给巩膜镜消毒15分钟ღ✿。那是我最烦的一段时间ღ✿，因为不能睁眼ღ✿，最多眨一下再闭上ღ✿。

　　临近睡觉ღ✿，我要抹质地很稠的眼膏ღ✿，抹上之后就看不清了ღ✿。早上起床后ღ✿，我把眼膏清洗掉ღ✿，再戴上巩膜镜ღ✿，开始一天的生活ღ✿。因为要经常换洗ღ✿，摘镜后看不清东西ღ✿，上下铺比较危险ღ✿，我跟学校申请了一楼的无障碍宿舍ღ✿。

　　巩膜镜的效果很好ღ✿，虽然眼睛遇冷空气还是会肿ღ✿，但再没出现原地“失明”需要呼叫人的情况ღ✿。因为觉得好用ღ✿，我把它了病友群ღ✿。后来大约10位病友也用上了ღ✿，反馈生活质量有所提高考古研究ღ✿！ღ✿。

　　我进病友群比较晚ღ✿，却在群里很活跃ღ✿。因为自己走过很多错路ღ✿，想把经验教训分享给大家ღ✿。我有时也会刻意活跃气氛ღ✿，毕竟大家经历着差不多的痛苦拉斯维加斯网上娱乐平台ღ✿。后来ღ✿，其他病友把群主转让给了我ღ✿。

　　因为知道报团取暖的意义拉斯维加斯网上娱乐平台ღ✿，我在自媒体分享自己的经历后ღ✿，陆续有更多病友加入我们ღ✿。现在群里150人中ღ✿，三四十人都是我拉进来的ღ✿。

　　每位病友都有自己的特殊性ღ✿，大家经常私信我聊问题ღ✿。当眼睛比我更严重的人找到我ღ✿，我的心态很复杂ღ✿，看着他们觉得难过ღ✿，尤其那些十几岁就失明的孩子ღ✿，他们还那么小ღ✿。

　　群里大部分是患病孩子的父母ღ✿，也有20多岁的年轻人ღ✿、30多岁家里有孩子的患者ღ✿，但没有老年人ღ✿。其实我查的论文数据显示ღ✿，这个病老年患者更多ღ✿，有时候会想ღ✿，他们去哪了？

　　我希望他们过得好ღ✿，但如果是没掌握到相关信息ღ✿，其实挺可悲的ღ✿。病友群的帮助很大ღ✿，大家可以互相分享经验ღ✿。作为亲身经历者ღ✿，我知道一旦走错了路ღ✿，将遭受不可逆的损伤ღ✿，很可能失明ღ✿。

　　就医过程中ღ✿，我曾被医生告知ღ✿，“一辈子要点眼药水ღ✿，以后肯定会失明”ღ✿。听到时ღ✿，我受了很大的打击ღ✿。原以为自己是能屈能伸的人ღ✿，但我确实无法接受自己某一天会失明这件事ღ✿。只是ღ✿，我经历过更黑暗的时刻ღ✿，相对而言ღ✿，能接受自己目前的状态ღ✿。

　　现在ღ✿，我戴着巩膜镜ღ✿，手边不离眼药水ღ✿。因为泪腺出了问题ღ✿，我没有眼泪ღ✿，哭不出来ღ✿，需要经常滴眼药水保持眼部湿润ღ✿，否则干涩且痛ღ✿。眼药水是感觉干了就滴ღ✿，之前最频繁时ღ✿，每5分钟一次ღ✿。

　　至于皮肤ღ✿，经法医评估ღ✿，我身上的瘢痕占到全身面积的60%-70%ღ✿，皮肤六级伤残ღ✿。（注ღ✿：瘢痕ღ✿，指皮肤损伤愈合过程中形成的增生性组织ღ✿。）

　　看着瘢痕ღ✿，肯定有些许自卑ღ✿。为了对抗这种心理ღ✿，有时我会有意穿着吊带短裤ღ✿，走在包容性很强的大学校园里ღ✿。有时候ღ✿，我又会摇摆不定ღ✿，“算了ღ✿，真的不好看ღ✿，还是遮起来吧”拉斯维加斯网上娱乐平台ღ✿。

　　既然瘢痕的存在让我看起来特立独行ღ✿，那就让这些特别的东西更多吧ღ✿。上个月ღ✿，我鼓起勇气去染了发ღ✿。挑染的蓝色ღ✿，是天空ღ✿、大海的颜色ღ✿，代表我对自由的向往ღ✿。

　　在我看来ღ✿，头发是比较有象征意义的ღ✿。在ICU剃光的头发ღ✿，留了三年才长起来ღ✿，我一直舍不得剪ღ✿。本打算捐给患癌症的小朋友ღ✿，用于做假发ღ✿，但我是自来卷ღ✿，捐不了ღ✿。这次染发ღ✿、剪发ღ✿，也算是迈过了一道坎——初步接受了“自己真的生病了”这件事ღ✿。

　　我知道ღ✿，要完全接受它ღ✿，是终身的课题ღ✿。作为一个有独立人格的人ღ✿，如果对自己的身体ღ✿、生活失去掌控感ღ✿，甚至无法独立生活ღ✿，是很难受的拉斯维加斯官网首页入口ღ✿。ღ✿。我想ღ✿，很多患者都有同感ღ✿。

　　在我看来ღ✿，自己算是有主见的人ღ✿，小事上可以谦让ღ✿，但大方向上会坚持做决定ღ✿。失明期间ღ✿，我的前路是未知的ღ✿，父母想让我转回新疆上大学ღ✿，身边其他人也劝我ღ✿，似乎这样就能安心一些千术光盘拉斯维加斯网上娱乐平台ღ✿。但我对自己的身体ღ✿、发展打算和未来都有清楚的认识ღ✿，还是坚持自己的想法ღ✿。

　　生病后ღ✿，我对自己的认识更多了ღ✿。因为有更多时间和精力放在自己身上ღ✿，开始思考我为什么要学习ღ✿、真正想要什么ღ✿，而不是一味随波逐流ღ✿。

　　复学的第二学期ღ✿，我因恢复视力不久ღ✿，担心眼睛再出问题ღ✿，要避免长时间用电脑ღ✿，以及物理实验的强光和气味刺激ღ✿，就转到了历史系ღ✿。

　　虽然不确定未来就业方向ღ✿，但我现在除了上课ღ✿，还健身ღ✿、学法语和英语ღ✿，摸索适合自己的技能ღ✿。未来如果有机会ღ✿，我会申请留学法国ღ✿，那边气候可能更适合我的身体状况ღ✿。

　　最后想对罕见病患者说ღ✿，早期确诊和后期自救很重要ღ✿，我们永远是自己的第一责任人ღ✿。没有人比你了解你的身体ღ✿，一定要对自己有充分的认识ღ✿，成为自己的英雄ღ✿。